關(guān)愛地貧兒童，我們正在行動

關(guān)愛地貧兒童，我們正在行動
地中海貧血病(以下簡稱“地貧”)是一種常染色體隱性遺傳的血紅蛋白疾病，是全球人群中發(fā)生率最高、危害最為嚴(yán)重的遺傳病之一。目前已成為我國常見的遺傳性血液疾病之一，主要分布在廣東、廣西和福建等省份，亦被世界衛(wèi)生組織列為危害人類健康的6種常見病之一。
2022年6月27日，在韋粵老師的帶領(lǐng)下，廣東醫(yī)科大學(xué)“相約地貧線“社會實踐隊來到廣東省東莞市樟木頭鎮(zhèn)漳洋一村路15號吳文樺（以下稱“小樺”）小朋友家里，走進地貧家庭，開展以“同艱同克地貧之瘠，共建共享健康中國”為主題的關(guān)愛地貧患兒的探訪活動，給他們送去一份禮物、一份關(guān)愛和一份溫暖。

小樺和媽媽與實踐隊的合照
穿過一條條小巷，我們來到小樺家里，小樺媽媽熱情地領(lǐng)我們進門，一進門就看到小樺在床上輸液，但還是害羞地和我們打招呼。
在和小樺媽媽的交談中，我們了解到，小樺家里有三個孩子，其中兩個都是地貧兒童，地貧患兒需要定時輸祛鐵針，往往一次就是八個小時，這是他們從小開始就經(jīng)歷的事情，小樺媽媽為了更好地照顧孩子，專門學(xué)習(xí)了專業(yè)的打針技巧和護理知識。雖然疾病給這個家庭帶來了極大的負(fù)擔(dān)，但在交談中我們?nèi)匀豢梢愿惺艿剿麄儤酚^向上的生活態(tài)度。

小樺媽媽在給小樺輸液
活動中，我們把提前準(zhǔn)備好的牛奶等生活物資和一沓凝聚廣東醫(yī)科大學(xué)師生祝福的信送給小樺，希望小樺能快樂地成長。小樺乖巧地坐在床上，小心翼翼地把信拆開，認(rèn)真閱讀每一個字，小樺的眼里仿佛有星星在閃爍，臉上展現(xiàn)的笑容讓人暖心。

小樺在床上讀信
地中海貧血難治可防，我們國家防治地中海貧血采取婚前孕前預(yù)防、產(chǎn)前預(yù)防和地貧患兒早診早治的三級預(yù)防策略。目前，開展婚前孕前以及產(chǎn)前地貧篩查、診斷和干預(yù)，從而提高孕育健康新生兒的幾率，是防控地貧最有效的措施。值得一提的是，2022年3月29日，一位11歲重型地中海貧血癥患者在廣東醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院血液內(nèi)科通過基因治療技術(shù)治愈出院，成為全省首例運用基因技術(shù)治療β0/β+重型地中海貧血的成功案例。有了相關(guān)治療經(jīng)驗，我們盡可能為小樺后續(xù)的治療提供幫助，希望小樺能平安健康地長大，向正常的小朋友一樣在陽光下自由肆意地玩耍。
美好的相聚總是短暫，在結(jié)束的時候，愉快相處了半天的小樺和實踐隊員戀戀不舍的分別。我們希望通過這樣的活動，吸引更多的人關(guān)注地貧兒童，用無私大愛幫助地貧兒童。（通訊員賴佳敏）