心薔采訪|以愛移礙，揚(yáng)帆“啟航”

采訪前我們了解到，張秀麗老師是福建省心啟航助殘幫扶中心理事長，是北京市曉更助殘基金會“融合中國”項目管理委員會副主任委員，是福州市精協(xié)主席，也是福建省榕樹伙伴。

張秀麗老師活動照片
 

照片里的她，永遠(yuǎn)有著堅定有力的目光，永遠(yuǎn)帶著感染人心的笑容，前期交流中提起她一手創(chuàng)造的“心啟航”，她的直爽、利落、果斷，會讓你瞬間明白——這是一名極有能力的女強(qiáng)人。

她有著很多頭銜，但她卻在介紹自己時說：“我是一名孤獨(dú)癥孩子的母親——旺旺仔的媽媽。”一名與兒子孤獨(dú)癥譜系障礙“斗爭”了近10年的堅強(qiáng)但也柔軟的母親。采訪之后，我的心是觸動的

張秀麗老師和兒子旺旺仔合影

旺旺仔2010年4月份出生于香港。因為姐姐叫希希，所以媽媽給他起名叫旺旺，加上香港的地域特色，最后就叫旺旺仔。

但到了一歲半，旺旺仔仍然不會指物，也不會和小朋友互動，看見自行車就推倒了玩輪子。有人提醒媽媽帶他去看看醫(yī)生，但那時候的張秀麗老師，也就是旺旺仔的媽媽，對孤獨(dú)癥一無所知。用她自己的話來講就是：一片空白，完全不知道。

她不愿意相信好好的兒子生了病，一次次地選擇逃避。直到旺旺仔的幼兒園老師隱晦地提醒她：這個問題不小，建議帶孩子去醫(yī)院看看。當(dāng)她看到診斷書上的白紙黑字，才終于接受了這個事實——是孤獨(dú)癥。

“當(dāng)時的感覺就是，天都塌了。”

爾后一年，她不顧長輩和身邊人的勸誡，帶著旺旺仔試遍了各種偏方“療法”：戒酪蛋白、按摩、針灸……直到一次生物療法導(dǎo)致旺旺仔尿失禁，才猛然醒悟。她開始帶孩子在全國各地做康復(fù)，看“世界”各地的醫(yī)生，大多數(shù)時間都是全天陪同。她經(jīng)歷過旺旺仔突然一個人沖進(jìn)了馬路中央的恐懼，也親耳聽到一群玩陀螺的孩子指著旺旺仔說“不要跟這個傻子玩”。

不難想象，孩子的異常和周圍人的不理解對一個年輕母親造成了多大的壓力。但無論是求醫(yī)時的辛苦奔勞，還是周圍人的冷言冷語，她沒有一秒想過放棄，沒有一刻被現(xiàn)實擊垮。她不會忘記勞累時，旺旺仔主動蹲下身來替她系鞋帶；吃飯時，鄰座的客人笑著原諒?fù)�旺仔的打擾，在一次次暖心的瞬間里，她相信旺旺仔的康復(fù)訓(xùn)練一定是有效果的，也相信這個社會會越來越包容。在這份信念的指引下，她一直堅持著。

她說：“要相信有可以相信的力量。”

她說：“他也會進(jìn)步，只是不會像別的孩子那樣突飛猛進(jìn)。但他一直在緩慢地進(jìn)步，這就足夠了。”

有些家庭把患兒藏起來，甚至一輩子不愿意與人接觸；很多家庭在康復(fù)的道路上受挫，再也沒有站起來。但張秀麗老師沒有，她不僅靠著自己的力量站起來，還帶領(lǐng)著其他身在陰霾的患兒家長一起走出來。五年前，她成立了“心啟航”——福建第一個孤獨(dú)癥兒童家長互助會。從一名全職太太到偌大一個互助會的負(fù)責(zé)人，這條路必然不會容易。

心啟航小紅花大使合伙人

“是什么啟發(fā)您不僅要頑強(qiáng)地與這個“疾病”抗?fàn)帲�還要聯(lián)合其他的家庭一起？”

“經(jīng)歷。因為我個人的經(jīng)歷。” 

“如果對孤獨(dú)癥有了解的話，其實他可以早診斷、早干預(yù)；如果我沒有上騙子的當(dāng)去按摩、針灸、理療，就不會浪費(fèi)那么多時間和精力。我錯過了很重要的一年，走過了很多的彎路，掉了很多坑。”

“但我希望自己的苦難能成為別人的幸福。自己走了個彎路沒事，能夠成為別人的康莊大道就行。我希望其他家長能夠少走彎路。”

我問，如果可以傳達(dá)得到，想對全世界同樣境地的家屬說些什么？

她語重心長地說：

“沒有人可以帶領(lǐng)你的孩子走出孤島。”

心啟航自主生活成長營

“面對現(xiàn)實，坦然接受，努力改變可以改變的。孤獨(dú)癥有一些核心特質(zhì)是我們怎么努力也無法消退的。比如社交障礙，不懂得換位思考等。但是他的一些行為的問題。比如說不懂得排隊，用人東西不打招呼，這些我們是可以通過干預(yù)去改善。接納他們的與眾不同，不要跟自己過不去。”

懷著這樣的信念，她在2017年4月的世界孤獨(dú)癥關(guān)注日籌劃了第一場面向社會的大型倡導(dǎo)活動。那年七月，她召集六個家長捐了五萬元錢，心啟航正式在省民政廳注冊成立。當(dāng)時所有事情都是這幾個家長親力親為，兩個月下來啟動資金就用完了。面對旺旺仔和其他的家長孩子的期望，張秀麗不遺余力地找資源、去籌款……

“當(dāng)時身心焦慮，摸著石頭過河……到后面是道路越走越寬廣。”她笑著說。

到了今天，這個當(dāng)初只有個位數(shù)家長、注冊經(jīng)費(fèi)只有幾萬元的家長組織已經(jīng)有了幾千名家長和他們的孩子�；ブ鷷�為孩子們組建了樂隊、足球隊、羽毛球隊、籃球隊、輪滑隊，“星星”的孩子們在騰訊小紅花音樂會演出、福州少兒春晚中亮相，在大大小小的節(jié)日晚會、公益活動中向世界發(fā)聲：即使是孤獨(dú)癥的孩子也可以站上舞臺、展示自我。越來越多的孩子和家長在這里找到了歸宿和港灣。他們幫助自己，也幫助他人。他們向外部世界證明：特殊的家庭在逆境中也一樣能夠自強(qiáng)不息、奮發(fā)向上。

“正常孩子的這些文娛體的興趣愛好，我們都有請老師來教。由于對孤獨(dú)癥認(rèn)識的缺乏，很多“星星”孩子被剝奪了學(xué)習(xí)的機(jī)會，但是現(xiàn)在我們通過公益的力量去解決，就不一樣了。很多東西可以通過公益去解決。即使一個家長、一個個體解決不了，當(dāng)我們報團(tuán)取暖、組成一個團(tuán)隊的時候，機(jī)會就被爭取到了。”

看著我，她堅定地說：“我們就是火種，把更多人的心燈點(diǎn)亮。”

——華麗蛻變-心起航的星媽們——

當(dāng)問到是否被人誤解過時，張老師莞爾一笑：“做公益怎么可能不被人誤解呢？”

“不被人誤解哪叫公益？做公益百分之百會被人誤解的，不被人誤解才不正常。這個人為什么就要做這個事情，是為了名還是為了利？每年籌的款有沒有進(jìn)她個人的口袋？雖然我們一直都是堅持財務(wù)公開透明，審批要經(jīng)過幾個人的審查。但還是會被人誤解。尤其是每一年動員家長參與籌款、捐步的時候，肯定會有質(zhì)疑聲，但這個完全正常。”

“就是因為有很多人會誤解，我們家長組織的存在才格外重要；也正是因為很多人對孤獨(dú)癥不了解，也才有科普存在的意義。”

“有一次我兒子在飯店里，他看到別人的東西就抓起來往嘴里吃，我馬上跟人家講，他是個孤獨(dú)癥孩子，人家馬上說沒關(guān)系沒關(guān)系，對他特別包容。還是有愛的人多。我覺得你只要跟對方說明情況，大多數(shù)人還是很有善意的。”

“當(dāng)然了，如何保證我們走了以后我們的財產(chǎn)能轉(zhuǎn)化成給孩子的支持？如何來保護(hù)這個財產(chǎn)不被侵犯？如何保證這個財產(chǎn)在增值保值的同時，能夠讓他的生命質(zhì)量變好？……這也一直是我們在面臨的一個問題，也是我們一直在做的事情。我相信，辦法總比問題多。”

“我希望將來，在我們的努力下，每一個孤獨(dú)癥患者都能夠有尊嚴(yán)地生活、有尊嚴(yán)地樂享生活，這是我們的愿景……”
 

4

孤獨(dú)癥患者的同理心是有欠缺的，俗話說就是“以自我為中心”。但在家庭與機(jī)構(gòu)的干預(yù)下，我看到的旺旺仔，已經(jīng)成為了一個懂得關(guān)心他人的孩子。

他對我說的第一句話是：姐姐，我的同學(xué)落水了；他自我介紹的內(nèi)容是：校長是我的好校長，老師也是我的好老師；去爬鼓山的時候，他看到媽媽的鞋帶松了就主動蹲下來幫她系好；在學(xué)校里被同學(xué)打了，媽媽說那就不讓同學(xué)來上學(xué)了，他馬上就說：那我原諒他，能不能不罰他，還讓他來上學(xué)？……在旺旺仔身上，我看到星星的孩子也能把他人納入他們的世界。

他會看網(wǎng)上的視頻學(xué)做飯，即便做完后廚房總是“像戰(zhàn)場”；他熟悉福州的交通，會自己坐公交車、騎自行車回家，即便說什么也不肯乘坐地鐵；他在互助會的課上學(xué)會了打架子鼓、輪滑、羽毛球、足球、彈吉他、畫畫……

“他也會問，也會想。有段時間他一直問我，為什么爺爺走了奶奶也走了。”張老師回憶到，“后來有一天，我發(fā)現(xiàn)他把朋友圈背景換成了爺爺奶奶的照片。那張照片我都沒有。他說，我想爺爺奶奶了。” 

我問，您覺得這是您干預(yù)的結(jié)果嗎？ 

“他一直都在一個充滿愛的環(huán)境里。他從小到大一直參與各種公益活動，那種氛圍對他的影響也很重要——愛出愛進(jìn)。愛是相互的。他現(xiàn)在最大的愿望就是加別人好友。如果你見到他，他肯定會加你微信。”張老師笑著回答。

回想我和旺旺仔為時不長的“聊天”，我對此深信不疑。

“姐姐，我的同學(xué)掉到水里了。”

“姐姐可以給我兩分鐘自我介紹嗎？我會想說，就是你說，可，可以給我兩分鐘自我時間，自我介紹嗎？”

“王校長說，我跟校長友好相處，好老師，好校長，他們都愛我。我昨天，冰棍，請王校長吃一根冰棍，是我的好校長，因為，老師也是我的好老師，所以，好校長，因為也是，老師，是我的好老師……”

“姐姐你是來自哪里的，你是哪里人，我是福州省人……”

......

“愛出者愛返，福往者福來，鳴鶴在陰，其子和之。”在和張老師、旺旺仔聊天的過程中，我一次次被他們散發(fā)的熱量所感動。

即便被“疾病”詛咒、被旁人誤解，即便險些被生活打倒，也仍然能夠相信“有可以相信的力量在”，去面對、去克服、去“抱團(tuán)取暖”、甚至幫助同樣境地的人，這些都是有可能的。

孤獨(dú)癥不是絕癥，只要有越來越多的人站出來接納他們、為他們爭取權(quán)利，這個世界也可以成為“星星”的孩子們的家。正如張老師所說：

“20年前或30年前，誰也沒有想到現(xiàn)在的社會環(huán)境會這么好。未來,肯定會更好的。”

未來，肯定會更好的。因為我看到，善意在“星星”和我們的世界之間傳遞，愛的橋梁逐漸寬廣、綿長；因為我聽到，越來越多的人愿意做愛的傳聲筒，讓“星星”的心聲嘹亮回響；因為我相信，“星星”的世界與我們的世界終將融合、凝聚、直至不分彼此。我堅信在這個世界的一聲聲“歡迎回家“中，每一個孤獨(dú)癥患者終將有尊嚴(yán)地生活、有尊嚴(yán)地樂享生活。

星海浩瀚，何以為家？

不必仰望星空，此間即是家園。
 

文案｜曾茜

排版｜劉湘茜

審核｜陳玉潔

出品｜心薔君知孤獨(dú)癥