心薔采訪｜愛讓灰如虹

有人說
時(shí)代的一�；�，落在普通人身上，是一座山
渡過萬千艱難
是愛與堅(jiān)持讓這顆星球不再孤單運(yùn)轉(zhuǎn)
讓我們把這故事，細(xì)細(xì)地說給你聽
8月4日下午兩點(diǎn)，我們與一位特殊家庭的爸爸進(jìn)行了線上的視頻采訪。
他是自閉癥男孩干宇軒的爸爸。這個(gè)在互聯(lián)網(wǎng)世界走紅的男孩軒軒，擁有著“全網(wǎng)笑容最治愈男孩兒”的稱號�？墒胫�，在這漫長白晝中的笑容背后，蘊(yùn)藏著一個(gè)孤獨(dú)癥家庭十年如一日的堅(jiān)持。
“我有一個(gè)患腦癱、癲癇、自閉癥和地中海貧血的孩子”
2008年1月，一個(gè)名叫軒軒的小天使降生在一個(gè)普通家庭。轉(zhuǎn)眼間，軒軒來到這個(gè)家庭三個(gè)月了，可就在這個(gè)時(shí)候，軒軒的異常引起了一家人的警覺。
“我們真正發(fā)現(xiàn)他有些異常的時(shí)候是在3個(gè)月之后。他的雙眼模糊，表情呆滯，對晃動(dòng)的物品不能追視，沒有雙手抓握的能力。一直到出生后8個(gè)月的時(shí)候，他新的癥狀開始發(fā)作。間隔幾十秒就抽搐兩三分鐘，還吐口水。我們到醫(yī)院做了詳細(xì)檢查，醫(yī)生說確診了癲癇。”
一家人如墜冰窖。帶軒軒去了重慶市兒童醫(yī)院做深度檢查，又被查出來腦癱，醫(yī)生還謹(jǐn)慎地告訴他們一個(gè)更壞的猜測——“初步估計(jì)還有自閉癥傾向，建議3個(gè)月后來復(fù)查。”
三個(gè)月的等待，令軒軒一家備受煎熬，這樣殘酷的“猜測”幾乎可以與事實(shí)畫等號。三個(gè)月后，經(jīng)歷了核磁共振、腦電圖、臨床觀察等流程，軒軒確診是自閉癥無疑。這是一份沉重的“判決書”。
“您家庭整個(gè)的心境變化如何？”
拿到診斷報(bào)告后，我們一家老少的心里面也是說不出的難受，在痛苦和茫然中度過，他媽媽當(dāng)時(shí)就繃不住了。‘我究竟怎么做才能使這個(gè)家庭和從前一樣幸福？’我也這樣問過自己。”
無奈的現(xiàn)實(shí)讓軒軒一家的生活中少了很多歡聲笑語，多了一份沉寂。對未來美好的憧憬正慢慢消逝，內(nèi)心是有多么掙扎，掙扎著他們的未來……
漫無盡頭的康復(fù)治療磨滅了一家人的希望，也生出一份平靜。以致軒軒7歲確診地中海貧血時(shí)，被生活摔打得遍體鱗傷的一家人，早已能以平常心接受和對待了。
“當(dāng)時(shí)我想的是，如果我的狀態(tài)也非常難受，那這個(gè)家基本上就垮掉了。所以我努力保持著自己的狀態(tài)，希望能夠給予家人力量。
“我和他媽媽都要上班，在時(shí)間分配上是個(gè)難題，同時(shí)，這樣的情況對整個(gè)家庭的開銷也是非常大的。要去就診，要去拿藥，又要進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，這對于一個(gè)普通家庭來講是非常困難的。”
軒軒病癥復(fù)雜，治療費(fèi)用高昂，為了爭取更好的治療條件，軒軒爸爸只身去到重慶工作，媽媽在成都兼職兩份工。軒軒奶奶主動(dòng)提出，放棄工作帶孫子康復(fù)，這一帶就是10年。
“這條路，我想靠自己去走，走著走著可能會豁然開朗。”
“我要接得住他的一切，一直陪在他身邊”
“在情緒、語言表達(dá)…很多方面上，您覺得艱難的地方有哪些？”
“我印象深刻的一個(gè)事情是，在孩子兩歲左右的時(shí)候，那天半夜兩點(diǎn)多，他一直莫名地發(fā)作情緒，又哭又鬧，一直持續(xù)到第二天早上。直到第二天早上六點(diǎn)多，他不哭了——因?yàn)樗�找到了他睡覺時(shí)一直緊握著的怡寶礦泉水的瓶蓋。他因?yàn)樗�覺把瓶蓋弄掉落了，我們沒發(fā)現(xiàn)。他意識到瓶蓋不見了沒辦法向我們表達(dá)出來，所以才會一直哭。后來我們就察覺，這個(gè)瓶蓋他是不離手的，這個(gè)就是大家所認(rèn)為的刻板行為。”
康復(fù)之路，是否更加艱難。
“醫(yī)生說這一類特殊孩子要早發(fā)現(xiàn)早治療，所以我們把軒軒送到了溫江區(qū)北斗星苑特殊兒童學(xué)校進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，沒想到一住就是五年。剛開始老師都不敢收，因?yàn)樘�小。最后還是校長看著可憐，才把他暫時(shí)收下看能不能有所幫助。”
“在干預(yù)治療前期，所有照顧軒軒的重?fù)?dān)都落在了軒軒奶奶身上。孩子身體虛，汗太多，也不知道大小便，光衣服每天就要換二三十件。奶奶就每天洗呀洗呀，手都變形了。天不見亮就起床給軒軒做早餐，去機(jī)構(gòu)學(xué)習(xí)怎么給軒軒做訓(xùn)練，日日如此。孩子不說話，氣息不好，就讓他吹蠟燭，也曾好幾年都沒有吹滅過一次；發(fā)不了聲就每天早晨帶著他到屋頂學(xué)發(fā)音，兩年又兩年。為了他身體好一點(diǎn)總是把好吃的、有營養(yǎng)的，留給孩子，自己總吃點(diǎn)剩飯。不知道老人家偷偷流了多少淚，這樣的媽媽哪里找，這樣的奶奶哪里找。”
這份理解與陪伴，說起來很簡單，真正做到的又有幾人呢？它讓一家人相視著，眼睛濕潤了，心也連得更緊了。
后來軒軒爸爸告訴我們，語言康復(fù)訓(xùn)練的推進(jìn)，是軒軒在康復(fù)過程中，遇到的很嚴(yán)重的障礙。
“一開始軒軒的狀態(tài)特別差，他沒有這方面的需求和學(xué)習(xí)欲望。我們找不到方向，就通過三年的時(shí)間，把語言的構(gòu)音方面暫時(shí)停止。”
盡管軒軒5歲時(shí)還沒有什么語言，只會叫“爸爸”，6歲多才會叫“媽媽”，但我們一直堅(jiān)信，每一個(gè)星星的孩子就像花苞待放一樣，需要時(shí)間。
“那么在生活技能的教授上，您有什么印象深刻的地方嗎？”
“漫長，但我一定要堅(jiān)持去做。軒軒的自理生活基本以年為單位形成，就像我做的第一個(gè)作品，教會他上廁所用了十年，教會他刷牙用了八年，教會他疊被子同樣用了很多很多年，哪怕教會他扣一顆紐扣，可能也是用了很多年。”
孩子細(xì)小的變化，都來自家長十年如一日的堅(jiān)持。
“要始終堅(jiān)信你們所做的一切。”曙光終現(xiàn)。
“去年8月27號這一天，我和軒軒在家里午休。我發(fā)現(xiàn)軒軒把垃圾拿到樓下去扔掉，并且回來了。一系列動(dòng)作都是他需要思考的，他做到了，很簡單的一件事情，但是對于他來講，其實(shí)是非常復(fù)雜。沒想到在8月27號這一天，他成功把所有的單點(diǎn)的內(nèi)容串聯(lián)起來去完成。”
“我們不要去強(qiáng)求孩子一定要做到什么，我們需要的是孩子正向的成長，希望孩子開心快樂地去生活，在這個(gè)過程當(dāng)中，我就陪伴著孩子一路走來，我覺得軒軒是快樂的。”
“音樂是他的救贖，用公益和琴聲傳遞希望”
“軒軒五歲開始接觸鋼琴，十歲就通過業(yè)余十級考核。那您當(dāng)初想讓他學(xué)習(xí)鋼琴，還有什么別的原因嗎？”
“最重要的還有一點(diǎn)就是彈琴能幫助他可持續(xù)康復(fù)。當(dāng)時(shí)我們沒有想過軒軒彈鋼琴能夠走到今天，我們只是想通過這樣去帶他康復(fù)。那么他既然能夠彈出一些曲子，我們就在想，他可以自己沉浸在音樂的世界里面，這能夠使生活更加美妙。也就是說，他也是可以自己欣賞自己的。”
“軒軒患有腦癱，手指握成小拳頭根本無法打開，更別說按琴鍵了。不服輸?shù)哪棠逃脦讉�(gè)月時(shí)間，一根一根把孫子的手指掰開，一個(gè)音一個(gè)音練習(xí)，在家人的陪伴和引導(dǎo)下，軒軒對鋼琴逐漸產(chǎn)生了興趣。”
誰也沒想到這樣的舉措真的為軒軒打開了心靈的窗。
如今，軒軒用音樂為更多人帶去力量。
軒軒爸爸說道：“我也有想過做這樣的公益活動(dòng)，包括我現(xiàn)在經(jīng)常會帶著軒軒到各個(gè)城市去做很多的公益事項(xiàng)。不管是什么樣的群體，到社區(qū)，到機(jī)構(gòu)，到很多城市，我就這樣帶著他到需要他的地方，去進(jìn)行一些正向的傳播，希望他們能夠更好地去接納自己的孩子，能夠更好的去生活！”
“軒軒的琴聲真的給很多生活不如意的人，甚至是抑郁癥患者這樣的一些人群帶去愛與希望。”這是他們的光。
這一家人詮釋著：哪怕命運(yùn)的浪頭一個(gè)接一個(gè)，人生的波動(dòng)永不停止，哪怕生活依舊是泥沙俱下，我們也要乘風(fēng)破浪，往前游，直到海水變藍(lán)。
 
“平凡的堅(jiān)持會讓希望的光芒永遠(yuǎn)綻放”
采訪的最后，軒軒爸爸特別提到：“特別是做我們家長也好，作為社會群體也好，孤獨(dú)癥并不可怕。我們最需要的是社會的接納，社會的包容��！也需要的是我們家長的堅(jiān)持和努力。每一個(gè)生命都是值得去尊重的，我們的孩子也是一樣的。”
家長的堅(jiān)持、每一位關(guān)心自閉癥群體的你們的堅(jiān)持，就是這群孩子的未來。
這個(gè)家庭給予的所有的愛與溫暖，我想，軒軒也懂。十多年過去，軒軒再也不是那個(gè)什么都不會的軒軒了。他可以獨(dú)立完成洗漱、穿衣、上廁所等生活瑣事；說話會變得清晰起來，會有眼神交流和主動(dòng)對視；癲癇也得到了很好的控制，近3年都沒有發(fā)作過；熟練地彈奏《大魚》等耳熟能詳?shù)那偾?hellip;…
“有人說我們一家創(chuàng)造了一個(gè)完全超出醫(yī)療范疇的奇跡，我只是覺得，平凡的堅(jiān)持能給生活帶來無限光芒。”軒軒爸爸總結(jié)。
祝福這一家人，愿每一位通過不同渠道認(rèn)識軒軒的人，都能從這個(gè)家庭身上收獲滿滿的溫暖和鼓勵(lì)。