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為星星的孩子,建一片童話森林

他們本是童話鎮(zhèn)中的精靈,一不小心跌落世間與我們相遇。就像愛麗絲初入仙境那般,奇幻、美妙,卻也危險(xiǎn)、詭異。這世界似乎太過陌生,所以他們不安、恐懼;因?yàn)榇嬖谏缃徽系K,所以他們孤獨(dú)、封閉。他們很特別,我們叫他——星星的孩子。可這世間哪里會有童話鎮(zhèn)呢,難道要他們流離失所,難道要他們獨(dú)自哭泣...我們不想放棄,我們想在這世間為他們建起一片片童話森林...
從家長自發(fā)的互助組織
到專業(yè)的康復(fù)機(jī)構(gòu)
一個(gè)個(gè)屬于他們的
魔法城堡正慢慢矗立
從能診治孤獨(dú)癥的醫(yī)生少之又少
到先進(jìn)的康復(fù)體制與專業(yè)的特教老師
一輛輛通往他們心靈深處的
魔法電車正漸漸設(shè)立
從幾乎沒有經(jīng)濟(jì)援助
到人均每月千元補(bǔ)助
一份份拯救他們的
六便士給予了無數(shù)家庭希冀
 
這片森林已生根抽芽
在魔法城堡里
我們渴望探尋更多愛的秘密
在這里,我們拜訪了孤獨(dú)癥康復(fù)部的羅玉梅主任,她是一名醫(yī)生,也是孩子們的“媽媽”。與星星的孩子相伴了整整27年,她用如同魔法般的力量,為星星的孩子與這世界解語。當(dāng)我們問起魔法藥水的配方,她說:“一瓶父母的堅(jiān)守,兩勺理解,三枚包容,一朵希望與一滴愛。”
 
希望每一個(gè)父母都能做他們堅(jiān)實(shí)的臂膀
“一般在得知診斷結(jié)果后,家長會是怎樣的表現(xiàn)呢?”
     “一開始肯定都比較難以接受吧,誰會愿意相信自己的孩子患有孤獨(dú)癥呢?但一般過了一段時(shí)間之后,一些家長會慢慢釋懷,積極地陪伴孩子做康復(fù)訓(xùn)練,期待他們的一點(diǎn)點(diǎn)好轉(zhuǎn),但有的家庭呢,也會始終不能接受這個(gè)事實(shí),認(rèn)為孩子患孤獨(dú)癥是后天原因造成的,他們會開始互相埋怨沒有照顧好孩子,最后甚至走向離婚。”
     小王子口中那朵億萬顆星星中僅有的花,要是被羊吃了,對于深愛這朵花的人來說,會怎樣?那這萬千星河就會黯然失色。對于星星的孩子,父母的愛與陪伴或許就是這一朵花,是落入異世早于“不解”的那一個(gè)擁抱,是一種信念,更是一種安心。希望這朵花永遠(yuǎn)不會被對疾病的恐懼與誤解吃掉,也希望在這片童話森林里,父母能獲得勇氣,成為孩子們溫暖、堅(jiān)實(shí)的臂膀,一同面對這個(gè)世界,點(diǎn)亮萬千星河。
 
他們和其他的小朋友一樣可愛,一樣渴望被愛
 “能為我們講講,在您27年的從業(yè)經(jīng)歷中,讓您印象深刻的事嗎?”
      于是她講起了一個(gè)關(guān)于她和她治療的一個(gè)孩子的故事:
      “在我們醫(yī)院接受康復(fù)訓(xùn)練的一個(gè)孩子,跟奶奶走丟了。他站在角落里,害怕的尖叫、丟東西。對于一個(gè)正常的小朋友來說,醫(yī)院大廳除了刺鼻的消毒水味,似乎沒有什么不同。但對他來說,這個(gè)陌生的場景讓他感到很害怕,因?yàn)椴粫磉_(dá),他只能通過這種強(qiáng)烈的反應(yīng)來求助。健康孩子的家長看到后都覺得很詫異,甚至很嫌棄,有的家長就讓他不要叫了,有的家長大聲呵斥,他更加恐懼,尖叫得更厲害。”
       “我聽到聲音后走過來,我一喊他,我說涵涵過來,他就立即停止了尖叫。一下子撲進(jìn)我懷里,讓我抱著他。我當(dāng)時(shí)就在想,一個(gè)孩子他的能力再差,他都知道你是不是愛他。”
       “你愛他,他就會非常的依戀你,在你面前他會覺得非常的安全。孤獨(dú)癥孩子和其他的孩子一樣可愛,他們也都是渴望被愛,渴望得到保護(hù)。”
       小王子畫上有一個(gè)盒子,他說,這是他的小羊,你會否認(rèn),也會質(zhì)疑。但如果你耐下心,嘗試著傾聽他口中你可能聽不清的話語,或許你會相信,他的小羊就裝在這個(gè)盒子里。對星星的孩子多一份了解吧,你會明白他們?yōu)槭裁磿蝗淮蠛,為什么這樣刻板,又為什么會社交障礙,眼神閃躲。在這一片童話森林里,多一份善意,就多一份信任與安心。
 
希望這世間能有更多屬于他們的未來
 
    “那這些小朋友畢業(yè)了,會去哪里,會有其他的專業(yè)機(jī)構(gòu)照顧他們嗎?”
     “暫時(shí)還沒有,還在研究當(dāng)中。一些機(jī)構(gòu)正在嘗試將他們的一些特長轉(zhuǎn)化為一項(xiàng)社會技能。他們有的具備樂感,便幫助他們從事樂器調(diào)音,或是演出,孤獨(dú)癥小朋友具有刻板重復(fù)行為,愛將東西整齊排列,有時(shí)會嘗試培養(yǎng)他們擔(dān)任圖書管理員,整理擺放圖書,或者是擔(dān)任超市導(dǎo)購,整理貨架。”
     看著自己的小星球,小王子曾說:“一直朝前跑,也跑不了多遠(yuǎn)……”。而星星的孩子,他們一直在與病魔賽跑,在他們從康復(fù)機(jī)構(gòu)畢業(yè)的那一刻,或許他們還想繼續(xù),但是腳下的路卻不再延續(xù)。很少有他們專屬的工作崗位,這讓他們錯(cuò)失了收獲自己勞動所得的那份“六便士”的機(jī)會,也錯(cuò)失了那一份成就感與對自我價(jià)值的認(rèn)知。我們期望能在這份擴(kuò)建計(jì)劃中填寫上關(guān)于專屬職業(yè)的內(nèi)容,他們需要生存,需要應(yīng)得的贊美與肯定,他們,需要一個(gè)看得見的未來。
我們希望
能為星星的孩子
建這樣一片童話森林
這里有愛 更有心安
日月變更 輾轉(zhuǎn)流年
當(dāng)爸爸媽媽的愛總讓他們暖洋洋
當(dāng)所有的人都投來善意的目光
當(dāng)越來越多的崗位讓成長不再迷茫
長長的路我們正慢慢地走
生活的滋味我們要細(xì)細(xì)地嘗
 
    作者:心薔星愿 來源:北科大心薔星愿實(shí)踐隊(duì)
    發(fā)布時(shí)間:2022-08-30 瀏覽:
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